“媽媽，生命就像一場戰爭，即使這次我輸了，在下一個世界裏我還是要戰鬥。”一個患了白血病的9歲小女孩，在北京安寧療護病房雛菊之家的病房裏對她媽媽說。
小女孩最終還是離開了人世，“在人間的這9年，她沒有停止過和病魔的鬥爭。她把自己比作有9條命的貓咪，每一次透析化療都是一次生命的逝去，這一次她將平靜地逝去她的第9條命。”
安寧療護服務近年來在國內逐漸受到關注和認可，2019年11月3日，中國老年學和老年醫學學會2019學術大會專門就安寧療護事業發展安排了一場分論壇。雛菊之家發起人、北京兒童醫院血液腫瘤中心主任周翾在論壇上介紹了上述這起病例。
對於兒童安寧療護，周翾表示，是否要告知中末期患兒病情需要尊重孩子和父母，“當患兒這麼說的時候，她就已經準備好接受死亡了，在這個時候我們就可以考慮告訴病情。”
據《醫學與哲學》2019年7月刊登的《我國兒童安寧療護的機遇與挑戰》一文介紹，安寧療護是指當臨終患者對治癒性醫療無反應時，爲患者及其家屬提供生理、心理、社會等的全方位護理照顧，使其在臨終時獲得尊嚴和安寧，從而提高死亡質量的護理模式。
首都醫科大學原黨委副書記李義庭指出，安寧療護的本質是對無望救治病人的臨終照護，它不以延長臨終病人生存時間爲目的，而是以提高病人臨終生命質量爲宗旨；安寧療護應遵循關懷共情原則、知情同意原則、姑息治療原則、維護臨終關懷尊嚴的原則、全人、全程、全方位關懷的原則。
2015年世界衛生組織數據統計，全球對兒童安寧療護的需求量是2100萬，中國是450萬左右。2019年，全國腫瘤登記中心數據顯示，中國每年新增3萬-4萬名兒童腫瘤患者，近10年來，我國兒童腫瘤發病率以每年2.8%的速度在增加。
但是中國安寧療護事業起步較慢。2009年，湖南省長沙市第一社會福利院與英國慈善基金會聯合建立了中國首個兒童安寧療護中心。2015年，在慈善基金會的幫助下，北京市成立了兒童舒緩治療活動中心。2017年，北京兒童醫院與北京鬆堂醫院合作，建立了全國第一個，也是目前唯一一個家庭式兒童安寧療護病房——雛菊之家。
不過由於安寧療護在我國仍屬於起步階段，相關的政府與服務也多側重於老年患者。國家衛健委等8部門日前聯合印發《關於建立完善老年健康服務體系的指導意見》就明確，要認真總結安寧療護試點經驗，穩步擴大試點。而兒童安寧療護在國家政策方面還是空白狀態。
周翾坦言，目前國內還沒有針對兒童安寧療護的政策扶持，雛菊之家的改造以及每年的運行費用都是靠兒童舒緩治療專項基金籌款支持。據介紹，雛菊病房目前只有一間，截至2019年10月，雛菊之家共照顧了35名患兒，平均住院時間17.7天，疼痛評分從7.2降至1.8分。兩年來，雛菊之家也“送”走了25位患兒。
實際上，鄭州市第九人民醫院常務副院長、河南首家姑息（緩和）暨安寧療護中心創建人李玲介紹，兒童安寧療護從軀體到心理，從溝通模式到診療手段，與成人安寧療護之間存在一定差異。
15歲的妮妮在多次被ICU病房和透析中心拒收後住進鄭州市第九人民醫院安寧療護病房。她患有先天性脊柱裂，未曾擁有過一天正常的生活。她在9歲和12歲時分別在上海和北京做了兩次手術，但結果不盡人意，妮妮的病情沒有任何緩解，手術傷及馬尾神經，導致大小便失禁。進入青春期後，妮妮不願再整日穿着紙尿褲，改爲插尿管，這樣她就可以穿裙子。
不幸的是，妮妮的腎器官進一步惡化，從慢性腎炎惡化至急性腎衰，被送到了ICU病房搶救。ICU的機器24小時不停歇轉動，妮妮看着病房裏的人來來去去，她出現了睡眠剝奪和精神異常。從剛開始的恐懼、尖叫，發展到後來抑鬱、躁動，醫護人員不得不用約束帶將妮妮綁到病牀上。
ICU病房的醫生建議妮妮去透析中心進行透析，而再經過一次透析後，妮妮出現透析不耐受的狀況，透析中心評估後認爲她不能再透析了，應該轉回ICU病房。而ICU病房也在全面評估後告知妮妮父母，ICU病房也無法接收妮妮了。於是，妮妮被送進安寧療護病房。
“孩子們的社會角色和社會責任少，他們更着重日常感受。”李玲向界面新聞介紹，既不能把孩子當成年人，更不能把他們當什麼都不懂的人。疼痛和恐懼是患兒迫在眉睫的問題，首先要控制症狀，之後的引導才能更加順利。與患兒溝通需要深淺適度，需要更多日常陪伴時的溝通。
就控制疼痛症狀方面，北京清華長庚醫院疼痛科主任路桂軍向界面新聞介紹，80%的癌痛可以通過藥物處理，剩下的20%可以通過技術處理，兒童鎮痛已經不存在問題，最重要的還是心理撫慰。
轉進安寧療護病房後，經過評估和與家屬的討論，醫生拔掉了插在妮妮脖子上爲透析而用的管子。“她任何的動作，哪怕只是呼吸，都會因爲那根管子的存在而感受到疼痛”，對此，李玲介紹，妮妮知道後非常開心。
妮妮有個弟弟，正在準備小升初的考試。他很明顯的感受到，姐姐這次去醫院和以往不同了。最後，除了妮妮父母，弟弟也被帶到醫院進行心理疏導和情緒緩解。父親王祺介紹，以前兩個孩子在家裏常常打鬧，誰也不讓誰。
“家裏本來有兩部手機，一部蘋果手機，一部國產手機。妮妮沒有搶過弟弟用的國產手機，但是當妮妮住進安寧療護病房後，弟弟對我說，他不想用蘋果手機了。”王祺說。
《我國兒童安寧療護的機遇與挑戰》一文指出，兒童安寧療護對象是整個家庭所有成員，父母和其他兄弟姐妹容易受到患兒臨終的影響，通常父母是主要照顧者，壓力巨大，難以面對及接受現實。
“我們是不是要告訴他，我們什麼時候告訴他，要看他當時是否準備好接受病情。”周翾介紹，這是對於患兒方面的尊重。同時也要尊重家長的選擇，在兒童安寧療護方面沒有是否應該告訴，只有是否可以告訴。一切的選擇交給家長，而家長要以患兒爲中心。
北京海淀醫院安寧病房主任秦苑介紹，安寧療護是生死兩相安的告別，是量身定做的醫療，決定都是商量來的，兒童安寧療護更是如此。
李玲介紹，來安寧療護病房的患兒大多數都是傳統醫院科室不再接收的患兒，他們的家長已經百分百了解病情，因爲但凡有一絲希望他們都會想再去試試。與成年人的安寧療護不同，兒童安寧療護的選擇題完全是留給父母的。“家屬也需要可靠的陪伴，我們會幫忙穩定情緒，幫助他們合理宣泄情緒和踩剎車。”李玲表示，患兒、家屬、醫護人員之間需要都需要完整的溝通。
兒童安寧療護，對孩子而言，意味着減輕痛苦，對家長而言，意味着減輕遺憾。讓孩子像秋葉一般靜美飄落，溫暖告別這個世界。李玲介紹，兒童安寧療護更需要陪伴，他們的需求不多，無非就是摺紙、畫畫、看動畫片，甚至還能認真的討論身後事。
李玲說，“我的一位病人，在過完16歲生日會的40小時後，一個溫暖的春夏的黎明離開了，她愛的裙子，她愛的布娃娃，她愛的人，都在。是一場有溫度的告別。”
